குளிரை சூடாகவும், சூடானவை குளிராகவும் உணரும் நோய் – இளைஞருக்கு நேர்ந்த சோகம்

ஆஸ்திரேலியாவில் (Australia) வசிக்கும் 22 வயதுடைய ஐடன் மெக்மானஸ் என்ற இளைஞர், உலகத்தில் மிக அரிதான ஒரு நரம்பியல் கோளாறு (Rare Nerve Disorder) காரணமாக பாதிக்கப்பட்டிருக்கிறார். அவருக்கு குளிர் மற்றும் சூடினை சரியாக உணர முடியாத நிலை ஏற்பட்டிருக்கிறது. அவருக்கு ஏதாவது சூடான பொருளைத் தொடும்போது குளிராகவும், குளிரான பொருளைத் தொடும்போது அவரது கைகள் பற்றி எரியும் அளவுக்கு சூடாகவும் உணர்ந்திருக்கிறார். இந்த குறைபாடு அவருக்கு 17 வயதில் தொடங்கியது. ஆரம்பத்தில், அவரது கால்களில் அரிப்பு மற்றும் உணர்விழப்பு ஏற்பட்டு, நடக்கவே கஷ்டப்பட்டுள்ளார். ஆரம்பத்தில் மருத்துவர்களால் அவருக்கு ஏற்பட்டிருக்கின்ற பாதிப்பு கண்டறிய முடியாமல் திணறியிருக்கின்றனர்.

இது தொடர்பாக அவரது அம்மா ஏஞ்சலா மெக்மானஸ் கூறுகையில், ஆரம்பத்தில் ‘நான் கயிற்றின் மேல் நடக்கிற மாதிரி இருக்கு அம்மா’ என்று ஐடன் சொல்வார்’ என்றார். அவர் பத்தாவது வகுப்பில் 5 வாரங்கள் மட்டுமே பள்ளிக்கு சென்றபோதிலும், கடுமையாக முயன்று தேர்ச்சி பெற்றார். ஆனால் அதன் பிறகு அவர் மிகுந்த சிரமங்களை சந்தித்திருக்கிறார். இந்த நிலையில் நிலைமையின் தீவிரத்தை புரிந்து கொண்டு ஐடனை அவரது அம்மா ஒரு நரம்பியல் மருத்துவரிடம் பரிசோதனைக்காக அழைத்து சென்றிருக்கிறார். ஆனால் மூன்று ஆண்டுகளாக பல பரிசோதனைகள் செய்தும் அவரது பிரச்னைக்கு காரணம் தெரியாமல் இருந்திருக்கிறது.

ஐடனுக்கு என்ன பிரச்னை?

குறிப்பாக ஐடனுக்கு மருத்துவர் 20க்கும் மேற்பட்ட ரத்த பரிசோதனைகள் மற்றும் நரம்பியல் சோதனைகள் செய்த பின்னர்,  அவருக்கு Axonal Peripheral Neuropathy எனப்படும் நரம்பியல் கோளாறு என உறுதி செய்யப்பட்டது. இது நரம்பு செல்கள் மூளைக்கு தகவல்களை அனுப்பும் முறையில் சிக்கல் ஏற்படுவதால் உருவாகும் நிலை. ஆனால் இதற்கான காரணம் இன்னும் கண்டறியப்படவில்லை.

சூடா? குளிரா? எனத் தெரியாத நிலை

இப்போது, அவரது நிலை மேலும் மோசமாகி, கைகளிலும் இந்நிலை பரவி விட்டது. “ஒருநாள் ஒரு குளிரான கேன் எடுத்தபோது அம்மா என் கைகள் பற்றி எரிவது போல  இருக்கிறது என சொல்லியிருக்கிறார். அதனால், அவரால் சாப்பிடக் கூட முடியவில்லை. சூடா குளிரா என்பது கூட தெரியாத நிலை ஏற்பட்டிருக்கிறது . மேலும் அவர் எப்போது எச்சரிக்கையாக இருக்க வேண்டும் என்பதை மற்றவர்கள் தான் கூறவேண்டும். நடக்கும் போது சமநிலை கூடக் குறைந்து விட்டது. தற்போது அவர் வீல் சேர் மூலம் தான் வெளியே செல்கிறார்.

NDIS (National Disability Insurance Scheme) எனப்படும் ஆஸ்திரேலியாவின் மாற்றுத் திறனாளிகளுக்கான திட்டத்தில் விண்ணப்பித்தும், முழுமையான சிகிச்சை முயற்சிகள் செய்யப்படவில்லை என்ற காரணத்தால் நிராகரிக்கப்பட்டுள்ளார். ஆனால் அவரது நரம்பியல் மருத்துவர் நேரடியாக NDIS-க்கு கடிதம் எழுதி, “இதற்காக சிகிச்சை எதுவும் இல்லை” என்று தெரிவித்திருக்கிறார். இந்த வித்தியாசமான பிரச்னையின் காரணமாக, ஐடன் தற்போது ஒரு சுயநினைவுள்ள, ஆனால் உடலினால் கட்டுப்படாத வாழ்க்கையை வாழ்ந்து வருகிறார்.